Bloggið góð þerapía

 

Gleðilegan Valentínusardag

 

 

" EF VÉR EIGUM AÐ GETA FAGNAÐ HVER ÖÐRUM

Á HIMNUM VERÐUM VÉR AР GETA LIÐIÐ HVER

                                         ANNAN Á JÖRÐINNI ".

 

Ég er búin að sjá að bloggið er góð þerapía fyrir mig, ég er búin að þjást af kvíða í langan tíma (ekki þegar ég er á Indlandi þá hverfur hann en kemur aftur svona tvo daga áður en ég fer heim).

Ég tók eftir því í gær að ég var ekki með þennan stein í maganum sem ég er búin að burðast með í langan tíma. Ég held barasta að bloggið sé góð þerapía, koma því frá sér sem maður hefur áhyggjur af og deila með öðrum þegar vel gengur.

 

 

 

 

Góður dagur

Ég og Beggi nenntum ekki strax á fætur í morgunn, kúrðum aðeins lengur en vanalega en komust á BUGL á réttum tíma. Ég fór heim í tölvuna eins og vanaleg og fór að skrifa niður uppskriftir sem ég ætla að gefa út til fjáröflunar fyrir " Engla Indlands".www.englarindlands.com. Fór að hitta Hönnu Jónu vinkonu mína í hádegismat, við hittumst öðru hvoru og förum alltaf að borða á American Style. Búin að gera það í mörg ár.

Ég ákvað að eyða tímanum hingað og þangað þar til ég átti að fara á BUGL kl: 14:30. Svona korter í tvö ákvað ég að fara og láta þvo bílinn, fór inn á Esso stöð og voru ekki nema sex bílar sem að biðu, svo að ég dreif mig í röðina. En það tók u.þ.b 10 mín fyrir hvern bíl og ég komst ekki á BUGL fyrr en kl:15:30 þá var tími fyrir hann að koma heim.

Hann er búin að eignast góða vini þarna inni, og ætlar einn að koma með okkur heim á morgunn. Beggi er mjög glaður yfir því að vera búin að eignast vin í bænum, gerum eitthvað skemmtilegt.Annað kvöld er svo fjölskyldukvöld á BUGL og má hvert barn bjóða með sér fimm fjölskyldumeðlimi. Við hlökkum til að sjá hvernig það verður. Pabbi hans Begga ætlar að koma í bæinn.

Ég og Beggi ákváðum að leggja bílnum heima og ganga niður Laugarveginn, og fara að fordæmi bloggvinkonu minnar henni Gurrí að fara á kaffihús í Reykjavík. Auðvitað hef ég farið á kaffihús fyrr en ekki með Begga sinn. Við ákváðum að fara á eitt kaffihús sem ég þekkti til. Fórum þangað inn og spurði einn þjóninn hvort það væri reyklaustsvæði. Já, já sagði hann, alls staðar og benti út í salinn. "Hey great", sagði ég og við löbbuðum inn í salinn, það fyrsta sem blasti við okkur voru fólk að reykja, ég fór aftur til þjónsins og sagði honum að það væri nú fólk þarna inni að reykja. Já það má reykja þarna megin. Bíddu var hann ekki rétt að segja mér að það væri reyklaust. Við löbbuðum út til að finna annað kaffihús sem kannski væri reyklaust, fundum ekkert. Beggi þolir ekki reykinn, ég fæ hóstakast ef reykt er í kringum mig. Veit einhver um reyklaust kaffihús í Reykjavík? Við keyptum svo bara suðusúkkulað og hituðum kakó heima og fórum í bakaríið til að kaupa baggelsi.

 

 

Eins og fávís sveitakona

Fór með mömmu gömlu upp á Borgarspítala (já ég kalla það ekkert annað) til að heimsækja gamlan frænda minn. Ég renni kagganum inn á bílaplanið og þóttist heppinn að finna heil fjögur stæði sem ég gat valið úr. Eins og fávís sveitakona legg ég í eitt stæðið og vippa mér inn á spítalann til að heilsa upp á frænda. Þegar við komum aftur að bílnum  trúði ég ekki mínum eigin augum. Hvað var þetta undir þurrkunni á framrúðunni, jú, jú. stöðumælasekt. Hvað eru ráðamenn Reykjavíkurborgar að hugsa. Eru þeir að safna smáaurum fyrir þetta fína"Hátækni sjúkrahús". Mér finnst fyrir neðan allar hellur að taka gjald af fólki sem er að fara inn á spítala, í hvaða tilgangi sem er. Skammist ykkar ráðamenn Reykjavíkurborgar.

Snúum okkur að Begga sinn. Hann fór á Bugl í morgun. Allt gekk vel, Sagðist reyndar hafa byrjað að vera pirraður þegar hann þurfti að lesa í 20 mín, en þá bað þessi elska bara um að fara fram í gula herbergið  þangað til hann jafnaði sig.

Ég er ekki sjálf búin að vera rosalega hress, vonandi er ég ekki að fá þessa flensu sem mér virðist allir vera með sem ég þekki.

 

Beggi ekki búin að vera í skóla í eitt ár

Menntamálaráðherrann sagði í viðtali í Kastljósi um daginn, þegar hún vissi að börnin frá Breiðuvík fengu enga kennslu " að það væri mikilvægt fyrir börnin að fá almennilega menntun til að þau gætu átt rétt á mannsæmandi lífi (eitthvað í þessa átt, man ekki alveg orðrétt). Þetta er ennþá að viðgangast í dag.  Beggi er klár, greindur og velgefinn piltur sem hefur ekki fengið að fara í skóla í "Heilt ár"

Hann var settur á "STOFNUN" í febrúar 2006. Þar fékk hann mjög litla kennslu. Skólasálfræðingurinn vildi að hann færi þangað aftur s.l. haust. Við foreldrarnir vorum á móti því, en létum tilleiðast. Við vorum mjög ósátt hvernig var tekið á honum þar. Honum leið mjög illa starfsfólkið hafði enga þekkingu á því hvernig ætti að meðhöndla hann. Honum var oft snúið niður, hnén sett í bakið á honum þangað til hann átti  erfitt um andardrátt. Hann var einu sinni kýldur undir hökuna af starfsmanni, hann gaf þá skýringu að hann væri að verja sig.  Hver þarf að verja sig svona harkalega fyrir barni sem er ekki orðinn 1.50 að hæð. Það skal tekið fram að umræddur starfsmaður er stór og stæðilegur. Honum versnaði til muna að vera þarna inni. Eitt skiptið þegar hann var snúinn niður rak hann höfuðið í og meiddi sig. Starfsfólkið þarna kunni hreinlega ekki að fara með svona börn. Einn starfsmaðurinn sagði fyrir framan barnið að hann væri veikur í hausnum. Þá var mér nóg boðið og tók hann heim og þangað fór hann ekki aftur.

Ég vildi að barnið færi aftur í skólann sinn og fengi sérúræði þar. Honum var neitað, þetta var í okt. 2006. Skólastjórinn neitaði að taka við honum. Ég hringdi hingað og þangað og barðist fyrir tilverurétt sonar míns. Þetta er búið að vera ömurlegur tími fyrir fjölskylduna ekki síst Begga sem að einangraðist heima hjá sér og skildi ekkert í því af hverju hann fengi ekki að fara í skólann eins og vinir hans. Hann var viss um að hann yrði heimskur þegar hann yrði fullorðinn því að hann fengi ekki að fara í skóla.

Aðstoðarskólastjórinn kom því svo loks til leiðar í desember að Beggi fengi að fara í smíði og leikfimi, 6 tíma í bóklega tíma á viku með einkakennara og þá er það upptalið. Þetta er auðvitað ekki ásættanlegt þótt þetta sé í áttina. Það var ákveðið að hann skildi fara á BUGL til að fá viðeigandi úrræði fyrir hann. Það skal tekið fram að þennan litla tíma sem hann var í skólanum, gekk allt mjög vel og engin vandamál komu upp. Þetta er staðan í dag hjá þessum börnum, mér finnst ekki mikið hafa breyst í þeim efnum í þessi 40 ár. Það sem hefur gengið á þessa mánuði í samskipti við fólk um þetta mál er efni í heila bók.

Hann er ekki sá eini sem komið er fram við á þennan hátt, ég þekki þó nokkur dæmi um fleiri börn þar sem foreldrar eru orðin uppgefin á sálinn eftir að hafa barist, stundum í mörg ár fyrir betri úræði fyrir börnin sín. Í flestum tilfellum þurfa foreldrarnir sjálfir stuðning eftir endalausa, árangurslausa tilraun til að skapa börnum sínum betra líf.

Ég grét þegar ég hlustaði á hvað börnin í Breiðuvík þurftu að þola. Í dag græt ég yfir því hvað litli drengurinn minn má þola.

 

 

Búin að fá tölvuna mína aftur.

Ég skildi tölvuna mína eftir í bænum á föstudaginn fyrir Begga því að hann var eftir hjá systir sinni. Ég ætlaði að nota heima tölvuna en komst svo ekki á netið.

Síðasta vika á BUGL gat ekki gengið betur. Hann var rólegur og gerði allt sem honum var sagt og fór eftir settum reglum. Ég fór austur eftir að hafa skutlað honum á BUGL kl: 8. Var soldið emotional á leiðinni, sérstaklega þegar ég var að koma upp Hellisheiðina og sólin var að koma upp,  himininn var sveipaður dulmögnuðum bleikum skýjum, það var svo fallegt að kökkurinn í hálsinum gaf sig eftir allar tilfinningasveiflurnar í vikunni, hafði bara gott af því.

Beggi varð eftir í bænum, systir hans fór og sótti hann um kl: 13. Hann var eins og ljós alla helgina hjá henni, en varð glaður þegar ég kom og sótti hann í kvöld. Og ég var glöð að fá að sjá hann og fá tölvuna mína aftur. Ótrúlegt hvað maður verður háður henni, tölvunni.

Dagur nr.2

Skutlaði Begga á BUGL í morgun og fór sjálf heim í tölvuna. Ég hringdi svo upp eftir og spurði hvenær ég ætti að koma. Mér var sagt að koma og borða með þeim(ég var nú ekkert ósátt við það enda kjúklingur í matinn). Ég ílengdist og fór að spila með þeim á deildinni þetta fræga spil forsetinn. Það er mjög skemmtilegt spil og skemmti ég mér konunglega. Ég fór um tvö leytið og sótti hann svo kl: 15:30. Begga finnst gaman í skólanum á BUGL. Hann hefur hagað sér vel þessa daga sem hann hefur verið þarna, enda ekki mikið áreiti eins og í venjulegum skólum. Hann skilaði verkefni í dag sem hann fékk broskall fyrir og færist upp á stafinn "B" á morgunn. Hann fær hann ekki fyrr en í lok dagsins en þá getur hann farið í billjard á mánudaginn. Hann er mjög spenntur fyrir því.

Ég sýni honum bloggið sem ég hef verið að skrifa, honum fannst nú hálf asnalegt að ég skildi segja frá brosköllunum, en ég útskýrði fyrir honum að það væri mjög þýðingarmikið að útskýra fyrir fólkinu sem les þetta reglurnar á deildinni. Hann varð svo sáttur við það.

Hann fór í pössun hjá systur sinni á meðan ég fór á BUGL kl: 18:30 í stuðningshóp fyrir foreldrana sem er haldinn á hálfs mánaðar fresti. Þar var prestur og hjúkrunarfræðingur sem leiddu hópinn. Þar getur maður komið með spurningar og hlustað á reynslu annarra foreldra. Mér fannst þessi fundur mjög gagnlegur. Þau eru líka með systkinafundi sem er einnig á hálfs mánaðar fresti, sem geta nýst systkinunum vel, því þau hafa gengið í gegnum ýmislegt í sambandi við erfitt barn á heimilinu.

 

 

Sjúkdómsaga Begga

Ég vissi strax þegar ég gekk með Begga að hann væri hress strákur. hélt á tímabili að ég gengi með heilt fótboltalið, svo mikill var hamagangurinn. Þegar hann fæddist þessi elska, þá byrjaði fjörið fyrir alvöru. Hann neitaði alveg að sofa eitthvað að ráði, vaknaði á klukkuíma fresti og neitaði að sofa að degi til. Í leikskólanum var fenginn skólasálfræðingur, og var ákveðið að einn starfsmaður tæki hann að sér, sem gekk mjög vel, og var Beggi eins og skugginn hans, enda bundust þeir sterkum böndum, og var mjög erfitt fyrir þá báða þegar Beggi hætti í leikskólanum.

Þegar Beggi fór í skólann kom í ljós að hann þolir illa læti og klið. Hann t.d. getur ekki notað venjulegan blýant því hann þolir ekki hávaðann í honum þegar hann skrifar og verður að nota skrúfblýant. Hann þolir ekki tifið í klukkunni, og ef einhver ýtir lauslega við honum upplifir hann það sem árás, og bregst við samkvæmt því með gagnárás. Ef hann finnur sig í kringumstæðum sem hann finnur að hann hafi ekki stjórn á fær hann "Tourette storm" sem lýsir sér að hann fái brjálæðiskast, segir ljóta hluti sem hann hefur enga stjórn á og man ekki eftir þeim eftir á.

Beggi er skynsamur og vel gefinn strákur. Hann gerir sér mjög vel grein fyrir því að hann er haldinn þessum sjúkdómi og er mjög meðvitaður um hann. Það besta sem hann gerir  þegar hann finnur að hann sé að fá kast, er að fara og vera einn. Hann fær ekki þessi köst heima lengur. Við erum búin að læra hvernig á að koma fram við hann ef við finnum að hann sé að fá kast. Maður þarf að vera mjög þolinmóður við hann og það þýðir ekki að vera þrjóskur eða taka hann taki og snúa hann niður eins og hefur verið gert við hann. Hann versnar bara og eins og sagt er, " Það er eins og að hella olíu á eld".  

 Tökum eitt dæmi hvað hægt er að gera. Við vorum á Indlandi um áramótin í hjálparstarfi. Við fórum í nokkur þorp, og Begga var byrjað að leiðast, var orðinn pirraður og ég fann að gosið var ekki langt undan. Ég rétti honum myndavélina í snatri og sagði að hann mætti taka myndir. Það rann af honum reiðin eins og hendi væri veifað og hann tók þetta miklivæga hlutverk að sér með bros á vör. Maður þarf að vera tilbúin með verkefni ef maður finnur að hann sé að fá kast.

Lífið hefur ekki verið beint dans á rósum síðan litli prinsinn fæddist. Hann hefur þó kennt okkur margt og ég trúi því að hann er eins og hann er til að kenna okkur hinum að enginn er eins, og að við þurfum að rækta með okkur umburðarlyndi og kærleika gagnvart börnum og fólki í þjóðfélaginu sem er ekki eins og upp úr uppskriftabók. Við þurfum að umgangast þessi börn af virðingu og kærleika fyrst og fremst. Þessi börn verða oft drifkraftar samfélagsins þegar þau fullorðnast, ef að rétt er staðið að þeim frá barnæsku.   

Fyrsti dagurinn gekk vel

Við vöknuðum of seint í morgun. Ég ákvað að við skildum leggja af stað kl. 8:00 að heiman, (hann á að mæta kl: 8:30 í skólann, en megum mæta kl:8:00) En ég var svo þreytt í gærkvöldi að ég stillti klukkuna á kl:8:00. Kúrði í nokkrar mínútur í viðbót, og dreif mig svo á fætur, leit á klukkuna, og þá var klukkan orðin korter yfir átta. Ekki gott. Svo að við komum of seint fyrsta daginn. Starfsfólkið á deildinni tóku þessu með jafnargeði og sögðu að þetta væri nú ekkert mál, samt leiðinlegt svona fyrsta daginn. Hann dreif sig í skólann og fannst Begga hann ágætur. Hann fór í ensku, stærðfræði og smíði. Hann smíðaði litla flautu, og langar næst að smíða bát. Miðvikudagar er hann  til kl:10:50, annars er hann til 12:30 hina dagana.

Ég fór kl:11, og borðaði með honum hádegismat, frábær matur þarna, í dag fengum við steiktan fisk með meðlæti og kakósúpu. Beggi vildi endilega að ég færi heim, hann sagðist vera búin að kynnast strákunum á deildinni og treysti sér að vera einn. Ég fór og hann fór að spila með strákunum, reyndar er ein hress stelpa þarna líka. Vinsælasti spila um þessar mundir er forsetinn, fékk smá smjörþefinn af honum í gær. Sumir fengu að fara í keilu með ráðgjafanum sínum. Það er einn ráðgjafi með hverju barni, það er ekki allaf sami ráðgjafinn heldur er skipst á.

Á deildinni er kerfi "Stafakerfið" þar sem krakkarnir verða að vinna sér inn broskarl. Kerfið hvetur börnin til að taka ábyrgð á eigin hegðun, með því að veita þeim aukna ábyrgð og umbun fyrir að fylgja ramma deildarinnar. "Stafakerfið" stuðlar að því að athyglin beinist að jákvæðri hegðun barnanna og þeim veitt umbun fyrir hana, um leið og leitast er við það að veita neikvæðri hegðun sem minnsta athygli. Krakkarnir byrja á "D" og fá strax broskarl fyrir að hlusta á reglurnar, Beggi fékk annan broskarl í dag og er kominn upp í "C". Hann er að vinna sér inn broskarla til að komast á "B" því þá má hann fara niður í kjallara að spila billjard.  Hann var til klukkann 15:30, á að vera það út þessa viku. Hann hagaði sér vel í dag og enginn vandamál komu upp. Hann kom glaður og brosandi á móti mér þegar ég kom að sækja hann.

Innskrift Begga

Ég hef ákveðið að bloggar um litla engilinn minn hann Begga 11 ára, sem hefur verið greindur með tourette, mótþróaþrjóskuröskun, athyglisbrest og kvíða. Hann hefur átt erfitt með skap sitt og kvíða. Ákveðið var að senda hann á BUGL í nokkrar vikur til að láta honum líða betur og læra að hafa stjórn á skapi sínu. Hann fúnkerar illa í skólastofunni þar sem eru mörg börn og mikill kliður. Ég fékk leyfi frá honum um að ég mætti blogga, til að fólk geti fylgst með meðferðinni á BUGL. Fyrst og fremst til að fólk skilji betur hvað gerist inn á BUGL, og til að eyða fordómun gagnvart þessum litlum sálum sem eiga svo marga góða og jákvæða eiginleika í fari sínu, sem að fólk vill oft gleyma í sambandi  við þessi börn. Á BUGL eru þessir eiginleikar virkjaðir og athyglin beint að góðu eiginleikunum ekki þeirra slæmu.

Á Barnageðdeild er börnum yngri en 13 ára veitt þjónusta vegna geðrænna, tilfinningalegra og félagslegra erfiðleika. Innlagnartími er venjulega 3-6 vikur. Ekki er nákvæmlega vitað hve lengi Beggi verður í meðferð, en hann er aðeins yfir daginn á deildinni. Við erum utan að landi nánar tiltekið frá Biskupstungunum og þurftum við að redda íbúð í bænum þennan tíma sem hann er í meðferð. Við fengum leigða sæta litla kósý íbúð á Grettisgötunni.

Það er ekki auðvelt fyrir mig að rífa mig burt frá heimahögunum, frá manni og unglings strák,(þau sem eru heima, til saman eigum við sex börn og fimm barnabörn) tala ekki um kettina mína fimm og hvolpinum Tönju. Það voru stutt í tárin á leiðinni í bæinn á þriðjudaginn, en ég reyni að sjá björtu hliðarnar á tilverunni, og veit að þetta tekur allt enda. Hef nóg af verkefnum með mér í bæinn sem er búin að sitja á hakanum hjá mér.

Mánudaginn 5. og þriðjudaginn 6. febrúar fórum við foreldrarnir í viðtal inn á BUGL sem kallast foreldraviðtal. Þar gátum við komið með spurningar og rætt um fyrirhugaða vistun Begga. Það vakti athygli okkar hvað var tekið vel á móti okkur (við höfum verið þarna á BUGL nokkrum sinnum í sambandi við Begga). Fólkið var vingjarnlegt og hafði mikinn skilning á því hvernig okkur leið,  þau hlustuðu á okkur og svöruðu spurningum okkar og gáfu okkur allann þann tíma sem við þurftum. Þau útskýrðu mjög vel fyrirkomulagið á deildinni og meðferð. Það fer ekki á milli mála að þarna er fagfólk á ferðinni sem veit hvað þau eru að gera. Þau lögðu áherslu á að við getum komið með athugasemdir varðandi meðferð barnsins, því að foreldrarnir þekkja jú barnið best. Það er lagt áherslu á góða samvinnu foreldra og starfsfólks deildarinnar.

Beggi var svo innritaður klukkann eitt á þriðjudaginn. Hann var soldið kvíðinn fyrir að fara en það breyttist fljótlega. Honum leið strax vel, starfsfólkið tók vel á móti honum og hann fylltist strax öryggi vegna hlýju frá hverju einasta starfsmanni á deildinni. Krakkarnir sem voru fyrir á deildinni voru óspar að segja honum hvað væri gott og skemmtilegt að vera inn á BUGL. Hann fór í læknisskoðun og skoðaði skólann sem heitir Brúarskóli. Sama sagan er að segja af kennurunum, þau tóku á móti honum af alhug og hlýju, og var gott andrúmsloft á báðum stöðum, inni á deildinni og í skólanum. Hann var til kl. 15:00 svona fyrsta daginn. Það tekur á andlega að standa í þessu en maður fær góðan stuðning frá starfsmönnum deildarinnar.