Beggi á lyf

Var á fundi í morgun niður á BUGL með lækninum, hún vill endilega setja Begga á lyf til að hann geti betur einbeitt sér í skólanum þegar þar að kemur. Æ.... mér finnst lyf leiðinleg, ekkert rosalega ánægð með það, en það verður samt að vera, hann er búin að reyna nokkur sem hafa ekki virkað sem skildi, ég varð að taka hann af strattera þegar við vorum á Indlandi af því að það virkaði þveröfugt á hann. Sjáum hvernig gengur með þessar.

Maður er farin að þykja svo vænt um börnin þarna niður frá, það er meira að segja erfitt fyrir mig þegar þau eiga erfiðan dag og ég er vitni af því. Langar bara að knúsa þau og gráta með þeim, og segja þeim hvað þau eru æðisleg, því þau eru ekkert annað en það. Geta ekki af því gert hvernig þau eru.

Það er skólafundur á morgun. Það á að fara að gera klárt svo að hann geti farið í smátíma í skólann sinn, kannski á föstudaginn eða í næstu viku. Hann verður að minnsta kosti á BUGL þessa viku og næstu, ef allt gengur vel. Fer eftir hvernig lyfin virka á hann. 

Pabbi hans og Edilon bróðir hans komu og voru með honum í hálf tíma í dag og voru að spila billjard, þarf að kaupa svoleiðis borð þegar ég verð rík, hann kann svo vel við sig að spila. 

Gaman að sjá hvað kemur út úr þessum skólafundi á morgunn. 

 

 

Lífrænar gallabuxur og jólaskraut

Fór í Kringluna í síðustu viku til að kaupa mér gallabuxur, sem er ekki frásögu-færandi, nema að þegar ég var búin að máta um fimm buxur ákvað ég að ein þeirra passaði bara vel á mig og ákvað  að kaupa þær. Þegar kom að því að borga þær, leit afgreiðslustúlkan á mig mjög alvarlegum á svip og sagði" Þú veist að þær eru lífrænar".

Það kom nú á gömlu og spurði ég hvað það þýddi nú að eiga lífrænar gallabuxur." Jú" svaraði afgreiðslustúlkan, " það er nú þannig að bómullinn sem buxurnar eru gerðar úr eru lífrænt ræktaðar"."Almáttugur" hugsaði ég "ekki ætla ég að borða þær". Ég á nú vinkonur sem eru að rækta lífrænt grænmeti og hef ég oft keypt þannig vörur, en aldrei átt lífrænar gallabuxur. Kannski að þetta sé það sem koma skal. Allt lífrænt, líka fötin. Jæja það fer að minnsta kosti vel með jarðveginn.

Annars er ég í kjallaraíbúðinni minni á Grettisgötunni og föndra jólaskraut. Já ég meina það. Kallinn er nú alveg viss um að ég sé búin að tapa glórunni. Hann átti ekki orð yfir því að ég skuli vera að föndra jólaskraut í febrúar. "Halló" ég missti af jólunum, fór til Indlands, fékk meira að segja bara að borða pasta með tómatsósu á aðfangadag. Ég er nú bara í smá sjokki að hafa misst af þeim, og er að reyna að bæta mér það upp. Fólkið í föndurbúðunum horfa á mig með furðusvip þegar ég kaupi jólaföndrið. "Hey" það er alltaf gaman að vera svolítið öðruvísi.

En nei, nei, að öllu gamni sleppt er ég að búa til jólaskraut til að selja fyrir næstu jól. Ég er með fjáröflun fyrir dagheimilið á Indlandi sem ég ætla að byggja.Ég er að búa til litla hjartapoka úr fíltefni sem ég fylli svo með heimatilbúnu súkkulaði/karamellu konfekti, mmmm......æðislega gott, tilvalið að gefa vinkonu sínum í litla jólagjöf. Ég er líka að skrifa litla uppskriftabók með konfekt, múffins og smáköku uppskriftum. Svo að þetta er allt fyrir gott málefni. Maður má nú vera  talin biluð ef það er fyrir gott málefni.

 Er þetta ekki bara nokkuð sætt.

 

Dagurinn í dag

     Það var gott að komast heim um helgina. Beggi fór með vini sínum frá BUGL með sér og gekk allt mjög vel, þeim kemur mjög vel saman. Lögðum ekki af stað í bæinn fyrr en í morgunn. Vissi að ég átti að mæta á fund í morgunn, hélt að það væri um níu leytið en reyndist svo vera kl: 8.00, svo að ég missti af því. Ákváðum að slá tveimur fundum saman í fyrramálið í staðinn, fundur svo aftur á miðvikudag með skólanum hans. Læknirinn er að pæla að setja hann á einhver lyf, það sem hann hefur reynt hingað til hefur ekki haft góð áhrif á hann.

Samverustundin okkar var í dag í hálftíma, ég kom um hálf sex, og byrjuðum að spila, hann var eitthvað þreyttur og pirraður, svo að við hættum og fórum heim. Á morgun ætlar pabbi hans og bróðir hans, hann Edilon að vera í samverustund með honum. Hann verður búin að vera í þrjár vikur á morgunn. Er orðin soldið þreytt á að vera að heiman.

Var Mozart með Tourette?

 

 

 

Vangaveltur hafa verið uppi hvort Mozart hafi verið með Tourette. Þetta staðhæfir breska tónskáldið James McConnel sem sjálfur er með Tourette heilkenni.

Það er mjög athyglisvert að lesa grein sem Tourette samtökin hafa birt (sjá hér til hliðar í tenglum "Vef Tourette samtakanna"). 

Margt af þessu á við um Begga, og líður manni betur eftir að lesa þessa grein, vitandi að þessar lýsingar sem lýst er, á við þennan sjúkdóm, en að hann sé ekki geðveikur, einsog ég heyrði eina manneskju segja í haust, eða uppeldið að kenna hjá okkur hjónunum eins og ég heyrði líka. Ég er þakklát að það skuli vera búið að greina hann. Þetta er taugasjúkdómur og eins og hjúkrunarfræðingurinn sagði, ætti hann ekki að vera á BUGL en það sé ekki til nein sérúræði fyrir börn með taugasjúkdóma. En það fer vel um hann á BUGL, og er ég þakklát fyrir þá stofunun. 

Gengur vonum framar

Ég er loksins búin að fá tölvuna mína úr viðgerð, þess vegna hefur ekkert heyrst í mér í nokkra daga.

Annars gengur rosalega vel með Begga. Þau sögðu að það væri nú leiðinlegt fyrir mig að þurfa að hafa hann þarna inni, en að þeim finnst svo skemmtilegt að hafa hann.  Hann er kominn með stafinn "A". Hann hefur ekki fengið einn einasta fýlukall, svo að hann er bara fyrirmyndar barn.

Þau ætla að koma því þannig fyrir að hann lendi í aðstæðum eins og t.d. í skólanum heima hjá sér, til að kenna honum að takast á við þær. Hann kemur oft heim með einhverja speki sem að hann hefur lært hjá þeim, og hann er duglegur að fara eftir þeim.

Hann var hjá sálfræðingi í gær, veit ekki ennþá hvernig það gekk, fæ að vita það fljótlega. Einn vinur hans ætlar með honum heim í sveitina  og ætlar að vera hjá okkur um helgina.

Í gær var Beggi og nokkur önnur börn með galdradót og sýndu hinum börnunum og starfsfólki galdur. Beggi fékk að fara í sund í gær, og í dag verður farið í nammi leit í fyrirtæki. 

 

 

"WE must live with the person

we make of ourselves". 

Siv Frðleifsdóttir flott hjá þér

Það var gleðidagur á BUGL í gær þegar Siv Frðleifsd.mætti á staðinn og tók fyrstu skóflustunguna að nýrri byggingu. Þetta er frábært framtak hjá henni Siv, og er ég viss um að fólk er henni þakklátt sem þurfa á aðstoð að halda vegna barna sinna, og sem þurfa á aðstoð að halda á BUGL. Ég tala ekki um starfsfólkið sem fær meira rými við þetta frábæra starf sem er unnið á BUGL. Við mættum aðeins of seint í skóflustunguna, en Siv var nú aldeilis tilbúin að endurtaka leikinn fyrir okkur og vildi hún hafa Begga með sér til hjálpar eins og myndirnar bera vitni. Þú ert hetjan okkar Siv. Húrra fyrir þér.

 

 

Gömul mamma

 

 

 

Þegar ég náði í Begga  niður á BUGL í dag um tvö leytið, sagði hann að hann ætti elstu mömmuna þarna,
ég  er nú ekki það gömul að hann þyrfti nú ekki að taka þetta fram, ég var nú bara nokkuð svekkt, ég sem á börn sem eru að fara fram úr mér í aldri, ég er nú alltaf tuttugu, reyndar sagði einn strákurinn niður á BUGL að ég væri svo skemmtileg, Yesssss. Svo að aldur skiptir nú ekki svo miklu máli, sagði  við hann að kannski væru vinir hans  á BUGL elstir af systkinunum, en hann væri yngstur hjá okkur.

Í gær nennti ég ekki að mála mig áður en ég skutlaði honum niður eftir, setti bara á mig maskara og varalit. Við komum aðeins við í apóteki á leiðinni, á leiðinni út tók hann eftir því að ég var ekki máluð." Mamma skammastu þín ekki fyrir að vera ómáluð" (Ég læt aldrei sjá mig ómálaða út á götu, já ég veit að þetta er hegómi, so what). Seinna um daginn þegar ég var niður frá og við vorum að spila með öðrum krökkum og starfsfólki, þá sagðist hann ætla að segja þeim leyndarmál mín, ég sagðist ekki eiga nein leyndarmál sem að hann vissi um. Þá stökk hann upp úr sófanum og sagði öllum að ég hafði ekki málað mig áður en ég fór út í morgun. Það var auðséð að þetta hafi hvílt þungt á honum síðan um morguninn.

Góða helgi.

 

 

Einelti

Tvö af fjórum börnum sem ég á hafa orðið fyrir einelti í þremur skólum. Ég hafði strax samband við kennara og skólastjóra þegar ég frétti af þessu og brugðust þær skjótt við og töluðu við krakkana.

Ég fékk þá hugmynd þegar þetta gerðist fyrst, að ég skildi bjóða gerendunum heim í pizzu og video, ekkert tala um eineltið heldur hafa það skemmtilegt. Krakkarnir komu í öll skiptin og skemmtu sér vel, og "whola" ekkert einelti eftir það. Eitt skiptið var ég að segja frá þessu, þegar unglingur hafði orð á því hvernig ég gæti boðið krökkunum heim sem voru búin að pína börnin mín svona. Ég sagði við hann að börn væru bara börn og stundum vissu þau ekki hreinlega hvað þau væru að gera. Engin börn eru fullkominn, og stundum þurfa þau bara smá væntumþykju og athygli.

Fundur á BUGL í morgun.

 Á ekki orð yfir hvað er frábært fólk á BUGL.

Mætti á fundi í morgun á BUGL til að ræða hvernig gengi með Begga. Ég talaði um að hann væri svo hreinskilinn og segði það sem honum býr í brjósti. Ekki alltaf við þær kringumstæðum sem maður óskaði eftir, en svona er hann. Það eru margir sem að kunna að meta þennan eiginleika hjá honum.

Það sem kom þeim soldið á óvart er hvað hann sé tillitssamur og kurteis. Hann á mjög auðvelt með að koma tilfinningum sínum í orðum. Mér þótti vænt um þessar upplýsingar, það eru svo fáir sem reyna að koma auga á góðu og jákvæðu eiginleika hans. Mér finnst það liggja í augum uppi að ef "þessi" börn fá virðingu og hlýju frá öðrum, þá eiga þau mun auðveldara með að láta í ljós góðu hliðarnar. 

Beggi hefur verið stjórnsamur og hef ég mætt frekar neikvæðum skilning varðandi það, mér hefur verið sagt að hann færi frekja og vildi stjórna öllum í kringum sig. Hann hefur ekki oft komist upp með það heima hjá sér.  Það sem ég lærði í dag er að vegna þess að hann sé með kvíðaröskun, þá reynir hann að stjórna aðstæðum í kringum sig til að ekkert komi honum á óvart, og að hann sé að reyna að stjórna kvíðanum með þessum aðferðum. Vá!!!! frábært að fá að vita þetta. Þau koma svo með úrræði til að hjálpa honum varðandi þetta. Mér finnst þetta svo frábær staður þarna á BUGL. Fólkið er svo starfi sínu vaxið og frábært. Mig langar bara að knúsa þau öll. Á örugglega eftir að gera það

.

 

 

Dagurinn í gær

Var svo þreytt í gærkvöldi að ég nennti ekki að skrifa en hér kemur dagurinn. Það var soldið erfitt að vakna aftur um morguninn. En við drifum okkur á BUGL. Síðan fór ég heim og gerði ýmislegt í tölvunni, ég er orðin ansi háð henni þessari elsku, hún þarf að fara í viðgerð, hún er að detta í sundur, fer í næstu viku.

Fór í hádeginu til Tótu vinkonu, hún er að reyna að klára lokaritgerðina sína í sálfræðinni. Er orðin soldið þreytt, svo að ég fór til hennar svo að hún hafði góða afsökun til að taka sér hlé. Fór þaðan niður á BUGL og var þar í klukkutíma. Beggi var búin að fá leyfi að koma með vin sinn heim með sér.

Jón pabbi hans Begga kom niður eftir og var í smá tíma þangað til við fórum heim á Grettisgötuna, og strákarnir fóru í tölvuna, ég og Jón löbbuðum Laugarveginn, mjög rómantískt. Kíktum í nokkrar búðir og fórum á kaffihús, fengum okkur heitt kakó. Fórum upp á Grettisgötu og náðum í strákana, þaðan fórum við að sækja ömmu Begga og hittum Elínu systir hans á BUGL. Í gærkvöld var fjölskyldukvöld og má hvert barn koma með 5 fjölskyldumeðlimi með sér. Vorum búin að biðja Stebba bróðir hans Begga að koma líka en hann komst ekki vegna vinnu, kannski seinna. Fjölskyldukvöldin eru haldin aðra hvora viku.

Í gærkvöldi var spilað bingó, mjög skemmtilegt að koma saman og kynnast öðrum fjölskyldum, því við erum öll í sömu sporum og erum að glíma við álíka hluti. Jón fékk einn vinning sem hann afhenti Begga, þegar hann opnaði pakkann kom í ljós penniveski. Eftir bingóið var boðið upp á ís og ávexti.

Fjölskyldan dreif sig á KFC eftir á. Var orðin þreytt og sofnað i á meðan ég var að horfa á Jericho, svo ég veit ekki hvernig það endaði.

 

The promise of a rainbow

is not found in cloud-free days 

but in the midst of the storm.