Down heilkenni

Var að horfa á restina af "Fyrstu skrefin" sem var endursýndur í dag um fólk með Down Syndrome börn.  Árið 2003 varð dóttir mín fyrir þeirri reynslu að þegar hún fór í 20 vikna sónar, kom í ljós að barnið hennar var heilalaus og að það vantaði á hann helminginn af höfuðkúpunni. Barnið var auðvitað ekki lífvænt og henni var ráðlagt að fæða barnið. Tómas Sebastian fæddist andvana eins og spáð var, lítill fallegur drengur sem ég hélt á í fanginu og grét yfir því að fá ekki tækifæri til að fá að sjá hann lifandi og alast upp í faðmi fjölskyldunnar. Hann var jarðaður hjá langafa sínum honum Guðbergi. Nokkrum mánuðum seinna varð dóttir mín aftur ófrísk. Henni var ráðlagt að fara í 12 vikna sónar til að athuga hvort þetta barn væri með sama galla. Ég fór með henni upp á Landsspítala til að fara í sónar. Okkur var sagt að það kostaði  um 6.000 kr. að fara í sónar. okkur fannst það skrítið og spurði af hverju það væri svona dýrt. Eruð þið ekki að koma í hnakkamælingu". Við horfðum hvort á annað  og spurðum hvað það nú væri. "Til að athuga hvort barnið væri með Downs Syndrome". Dóttir mín horfði á konuna og sagði. " Down Syndrome"? Mér er alveg sama þótt barnið sé Down Syndrome. Bara að það fæðist með heila. Það er skemmst frá því að segja að hún fór ekki í hnakkamælinguna.

 

 

Ég átti heima í Blesugróf og ólst upp með fólkinu á Bjarkarási. Það voru margir Down Syndrome og það eru alveg frábært fólk, kærleiksríkt og lífsglödd. Það er margt sem við getum lært af þessu fólki. Þegar ég var unglingur vissi ég að ég ætti eftir að eignast barn sem var aðeins öðruvísi. Ég var eiginlega viss um að það yrði Down Syndrome, og kveið sko ekki fyrir því. Átti fjögur börn og var alltaf jafn hissa þegar þau fæddust heilbrigð. Down Syndrome börn eiga sérstakan stað í hjarta mínu, og langar mig barasta að knúsa þau þegar ég sé þau. En það yrði soldið pínlegt ef einhver léttgeggjuð kona mundi bara ganga að því og kyssa og knúsa það bak og fyrir.  

Erum við að reyna að búa til gallalaust samfélag með því að koma í veg fyrir að börn sem ekki eru alveg heilbrigð (að okkar mælikvarða) fæðist í þennan heim? Hvernig heimur yrði þetta þá, ég mundi segja."Boring heimur".

Athugasemdir

[Jóna Á. Gísladóttir, 22.5.2007 kl. 21:20]

Tilfinningar dóttur þinnar eru þarna lýsandi dæmi um hvernig við metum lífið og tilveruna öðruvísi eftir að verða fyrir áföllum. hafandi reynt það að ganga með barn sem ekki var með heila fannst dóttur þinni nú ekki mikið mál ef hún ætti barn með Down Syndrome. Ég er sammála þér að mörgu leyti varðandi ''gallalaust'' samfélag. Sjálf á ég dreng með einhverfu og hefði ekki fyrir nokkurn mun vilja missa af því að kynnast þessari frábæru persónu sem hann er. En guð minn almáttugur hvað ég vildi að mig kviði minna fyrir framtíðinni fyrir hans hönd. Það er ekki nóg að þjóðfélagið bjóði ''öðruvísi'' börn velkomin. Þjóðfélagið þarf líka að vilja og vera í stakk búið til að hlúa að þessum einstaklingum (sem margir hverjir munu aldrei geta staðið á eigin fótum) allt þeirra líf.

[Melanie Rose (IP-tala skráð) 22.5.2007 kl. 21:52]

Bara svona til að svara Jónu..þá er ég dóttirn  Og get sagt þér að áður en ég missti hann Tómas minn þá hafði ég aldrei haft áhyggjur af því ef ég myndi eignast Down Syndrom barn. Þannig það var nú ekkert "bara" afþví ég gekk í gegnum þetta með Tómas minn. Jú jú auðvitað getur verið erfitt að eiga Down Syndrom barn,getur fylgt erfileikar með því. En líka börn með einhverfu....eða fötlun af öðrum toga. Lífið er aldrei auðvelt yfir höfuð. Hefðir þú eytt lífi sonar þíns ef þú hefði vitað að hann yrði einhverfur ? ....afþví þú vissir að það yrðu erfileikar með það.

Allvega ef ég myndi komast að því að ég gengi með Down Syndrom barn þá myndi það ekki einu sinni hvarla að mér  að eyða því. Ég myndi bara takast á það verkefni sem mér hefur verið falið.

Og auðvitað má gera miklu miklu betur í þessu blessaða þjófélagi fyrir "öðruvísi" börn,það er engin spurning

Gangi þér vel með drenginn þinn

Og knús til þín mútta

[Margrét Annie Guðbergsdóttir, 22.5.2007 kl. 22:30]

Ég skil alveg áhyggjur þínar Jóna varðandi barnið þitt er sjálf að ganga í gegnum það sama varðandi son minn hann Begga. Yndislega góð sál sem á við erfiðleika að stríða, ég hef þurft að berjast fyrir tilverurétt hans. Berjast fyrir því að sæti strákurinn minn hafi rétt til að læra eins og önnur börn, til að hann fái að vera í skóla sem er þó í lögum landsins. Ég skil þig mjög vel. En ég er svo heppin að eiga hann því að hann hefur gefið mér miklu meira en ég hef gefið honum. Hann er sólargeislinn minn.

[Jórunn Sigurbergsdóttir , 23.5.2007 kl. 19:30]

Ég get nú lítið sagt Melanie min og Margrét mín en þið vitið hvernig ég hugsa til ykkar og hve leiðinlegt mér þótti þetta með Tómas Sebastian. Bara að líta inn. Kveðjur.